根据不同的数据来源和统计方法，可能会有不同的排名和结果，如果您想了解某种特定罕见病的信息或排名，建议查阅相关的医学文献、学术研究或专业机构发布的数据和报告，罕见病的研究和治疗需要全球医学界的共同努力和合作，以提高患者的生存率和生活质量。