荆棘遍布的筹款路：燕郊白血病家庭的选择

摘要： ...

在外卖员集中等单的地方用鼻饲管喂养患儿，超时半个小时抱着患儿求顾客别给差评……10月，几条外卖骑手带患儿跑单的视频吸引了公众目光，不少网民被其中情节打动，看到账号首页公布的手机号，给账号打款。

10月20日，美团官方账号发布声明称，经多方核实，多个视频场景为虚假摆拍。

“点时新闻”发布一则“道歉信”，称为涉及摆拍的一位出镜者所写，道歉信中称其确有患儿，为获得关注摆拍行为不当。但澎湃新闻记者多次致电，未能联系上这位出镜者求证该说法。

此次风波后，有11年大病救助经验的志愿者薛飞告诉记者，如今筹款确实越来越难，个中江湖也越来越复杂。

一项2022年的数据显示，研究的1930个大病众筹案例中，只有1.76%完全达成筹款目标。

据央视新闻报道，在河北燕郊，一家大型血液专科医院（注：陆道培医院）周边，长期驻扎着一群为延续孩子生命寻求希望的家长。而上观新闻在2021年报道，在美团外卖燕郊东贸站，全站近一半骑手是“小白骑手”——亲人罹患白血病的外卖员。

中国社会科学院大学新闻传播学院讲师苏春艳和她的学生曾在燕郊做田野调查，他们发现这些患儿家庭筹款声量小，回应小。完不成目标的家庭，为了筹款想尽办法，也容易遇到诈骗、假配捐；有的家庭为获取关注，筹集的善款被中间公司部分收割。

尽管荆棘遍布，但苏春艳在他们身上看到强大的生命力，她相信，“燕郊总是会有办法的。”

苏春艳（中）。本文图片均为 受访者供图

【以下根据澎湃新闻记者与苏春艳的对话整理】

病友家庭：“尽心尽力”和孩子“共生”

澎湃新闻：以燕郊作为田野地点，它有什么特别的地方？

苏春艳：在燕郊的多是复发和最为疑难复杂的血液病患者。初得白血病，治疗、用药、支持相对来说比较多。但凡是复发，（病友）就很难再找到自己的支持。越是复发，长期存活率越低，但需要的钱越多。

澎湃新闻：你怎么理解田野调查中研究的这些白血病家庭？他们的生活重心就是孩子，一举一动可能都为了孩子，他们是如何接受大病现实，建立新的生活秩序的？ 

苏春艳：有个做医学人类学的同学问过我，从经济学角度考虑，从极端情况看，复发或者二次复发的患者做骨髓移植，花几十万上百万，可能孩子5年存活率只有25%，那这个事情做不做？

这是钱和命谁重要的问题，也是伦理问题。从宏观角度来讲，家庭花这么多钱，医疗花这么多钱，救一个可能救不活的人命，这些钱不就白花了吗？

我觉得这个事要从经济学角度去讨论，把孩子的命类比成一个物品，那肯定是不划算的。退一步说，孩子那么小去世了，再生一个花不了多少钱，可能还是个更健康的孩子。但这里面不是经济问题，是生命、亲情的问题，是没办法用金钱衡量，或者说多少钱都换不回来的人之所以为人的问题。

我还没去燕郊的时候，也不太能理解这件事。但真的走到燕郊，我终于发现我从局外人走进了局内人的世界，那种至亲生病、尤其是视若珍宝的孩子那么可爱却遭受病痛折磨，真的整个世界都坍塌了。

所以我特别理解而且共情到很多燕郊家属“撑死了人财两空”这种情感和念头。因为如果他们的财不散完，没有尽到最大的力量去筹钱，没有尽到最大的力量去拯救，他们心里头是不甘心的，觉得对不起孩子。

我论文里头用了“尽心尽力”这个词来去描述这种情况，尽自己最大的心思去给孩子提供最好的照顾，尽自己最大的力量给孩子筹到钱，让孩子接受到自己能力范围内给到孩子的医疗资源。

甚至很多家长，尤其是妈妈会认为孩子跟他们之间是共生的。有些家长会说一些情绪上的话，但情感是真实的，“只要孩子死了，我也不活了。”

悲悯心每个人都有，我们看到小猫小狗，在不影响自己生活的时候会去救助。但是燕郊的那些家庭，相当于把自己现有的线下事业全抛弃了，去那边照顾孩子，可能还负债累累，甚至丢下面子去乞讨。一个单亲妈妈为了给孩子筹款做手术，高铁回家的路上，从头磕头磕到尾。 

他们纯粹地利他，尽可能去给孩子找概率不大的机会。这甚至是一种孤注一掷的、执拗的坚持，但我越来越理解和尊重这种坚持，因为这是我们人的生命力量里最执着最坚韧的一部分，是道德中最为强大的意志力，是人性中最闪闪发光的东西。

苏春艳学生设计的帽子，由患儿绘图。本文图片均为受访者供图。

“八仙过海”式筹款

澎湃新闻：这些家属通过什么方式筹款？

苏春艳：燕郊病友筹款方式是“八仙过海，各显神通”。

几乎缺钱的家庭都做过个人筹，包括文本筹款，轻松筹、水滴筹，还有视频筹款。一些病友总在一起聚会，进行视频筹款经验分享，比如直播的时候要规避哪些词，哪些视频镜头不能用，否则容易被封号。

一些病友不识字，加了微信只能打电话。他们和基金会之间存在信息沟，能联系民间组织、同乡会寻求帮助的也不多。

很多基金会项目对私立医院（陆道培医院是私立医院）不开放。病友自己找项目申请，能申到的钱少，三五万元不够。

当地流行配捐。配捐就是，一个组织者提出一个项目，如果病友家庭能自己筹到5万块，组织方就给配500块。早年间配捐比例高的时候，人们（参与的）热情就很高。但是最近配捐比例越来越低，各种诈捐的情况也有，病友们越来越谨慎。

还有通过信访的。田野过程中，我对一个广西的单亲妈妈印象深刻。她的孩子先在南宁做了化疗，化疗完复发，她带孩子去了北京，让婆婆和大姑子给孩子上低保，但没办成。如果有低保，一个月至少多几百块钱，这样至少能解决吃饭的问题。

她说没有别的办法，就是要筹钱，让孩子有机会活下去。后来低保这事还真的解决了。乡镇也帮她筹了些钱，孩子恢复得挺顺利的。      

也有很多病友帮病友的情况。

有次一个老病友从东北回燕郊，他的孩子做完骨髓移植5年了，约等于已经治愈。他很开心，头一天去医院给医生送锦旗，第二天拎了一堆东西跑去见当地民间组织爱心苗圃的负责人仙姐。

爱心苗圃是通过各种手段为当地血液病家庭提供帮助的组织。这位老病友说尽管当时他们家没有接受帮助，但他亲眼见证了仙姐帮助那么多病友，所以他来表示感谢，并留下了2000块钱。

就在这2000块钱微信转账还没有半个小时、大家都还在办公室聊天的时候，有新的病友来求助了。仙姐跟他们说，孩子在医院，现在要做的事就是筹钱，先跟筹款专员联系，做个人筹款。孩子各自的情况详细说一下，看还有哪些基金会能申请。然后再想想还有什么渠道，看还有多少缺口。

仙姐把刚才老病友给的钱分给这两家，还把他们拉进特别关爱群，争取尽可能解决移植手术的费用。

病友聚餐，各自带来家乡特产。

“诈捐、中断配捐、黑灰产”

澎湃新闻：这些家长筹款过程中，会遇到什么风险、问题吗？

苏春艳：筹款中存在问题，比如诈捐。

一些配捐存在中间人，募集过程可能是比较灰色的。燕郊那边有一些骗子，他们以配捐的名义把病友的钱收上来，携款潜逃。这些丑闻和诈骗行为，对很多基金会的公信力、病友的筹款都有重大打击。

还有就是，现在还存在的非常小范围的配捐，配捐比例也越来越低了，可能1万就配500。国家目前对配捐还没有合适的法律或者政策规定，病友们急需用钱却又失去了配捐这条渠道。

澎湃新闻：有你印象深的大病募捐，涉及黑灰产的事例吗？

苏春艳：我去年寒假去调研，碰到一个河北邯郸自称做生意的人。他说自己之前照顾前女友，看到很多病友需要钱，资助了一些。他自称合作的是香港一个基金会，搞金融公益，就给公司汇报，想来这边做项目帮助大家筹钱。

我让在香港的学生帮忙去查他说的相关信息，发现这个公司注册在一个著名的电信诈骗公司注册所在地的区域。这位老板跟我说，他们这边存1万块钱，月利率能到20%-30%，甚至他还说可以借一个病人信息给我让我也入伙，我当然不可能答应，这肯定是个骗子。但他还是把我拉进群了，我自己也是好奇，想了解他怎么诈骗。

和他吃过饭，我立马带着学生去公安局举报，当地刑警大队长告诉我，只能等他最后“翻牌子”，有犯罪事实才能采取行动。而且，网络电信诈骗基本都是跨国犯罪。

后来我就一直留意这个所谓的“项目”。老板保密，那我就去问参加项目的病友。病友文化程度不高，她学了很久才学会操作，要先建虚拟账号，用虚拟账号登录另一个APP，然后再点开六合彩，进入到区域大户经理的群里，对方告诉你买哪个，买了之后马上300多块钱到手。一天操作一次就能拿300多块，操作两次就能有700多块了。

原来这不是简单的诈骗，这是网络赌博加诈骗啊！我拍照发给了当地警方，但似乎也没什么用。

前期参与这个项目的一些人可能回本了，如果他们没有再继续大量跟投的话。因为诈骗也需要养肥再“杀”的，总得有几个样板。但是这些人应该也不多，因为后来我发现有些病友在这个项目里投的不是1万，而是8、9万，也就是说，初期赚的那一点钱，应该是连本带利都又投进去了。

被拉进群差不多过了半年，有天，我被踢出群聊了。后来仙姐和我说，老板跑了，终于翻牌子了。病友找不到这个老板，去立案，但钱被拿走就转移走了，立案了钱也没有了。

（这些骗子）利用了一个人急需用钱的心理，（病友）就很容易去冒险。

难易众筹、真假流量

澎湃新闻：之前有个相声演员，家属帮他大病募捐，有网友质疑他们家房子没卖、车子没卖，怎么就向大众募捐了。大病募捐好像没有一个求助标准，你怎么看？

苏春艳：我们想象的情况是，患病家庭走投无路了，来募捐。那大家愿意献爱心，让他们把病治下去。但实际存在很多情况。

东南大学程诚老师一直在做众筹悖论的研究，他通过量化研究发现，经济条件越好的人，他能筹到的钱越多，反而社会资源本身就很缺乏的人，他就是筹不到钱。

网络筹款，会有热点视频。有的人筹款可能忽然就火了，火爆后大家都去捐钱给他。但是这种情况非常特殊，绝大部分需要用钱的人却筹不到。

澎湃新闻：大病家庭做网络视频筹款，容易吸引公众注意，筹到款吗？

苏春艳：其实现在，很多网络平台筹款背后有商业公司在运作。你可能会看到网上有一种情况，一些视频火了，可能筹了很多钱。但是这背后其实是有公司运作的。

有公司就会产生运作成本，到最后这里头的钱病友真正能拿到的，只有非常低的比例。最极端的情况，他们只能拿到10%，90%的善款都是运作费用。

为什么公司拿走了？他们要帮病友做筹划拍视频讲故事，还要花钱给视频买流量。可能一个项目里，公司前期就砸进去五六十万。现在短视频平台上流量更贵，公司砸50万进去看不到效果，可能砸80万，最后才能筹到100万。

你觉得不公平吗？如果没有公司运作，也许这条视频都筹不到5万。运作了，能拿到10万。

碰到过病友打官司的，有一个病友觉得不公平，凭什么公司拿着自己的事情在平台上筹到100万，结果自己只分到了20万。但打官司也赢不了，因为之前签过合同。公司也能出示证据证明为了这个短视频，已经投入了这么多人力、物力和财力，都是成本。

这不是随便发一个东西就成顶流了，它背后有大量的这种运作、推手。能不能火，也是个玄学。

苏春艳和学生去献血的献血屋

澎湃新闻：你怎么看待有的人超募，多数人筹不到钱这样的情况？

苏春艳：这可能是没有办法的事情，财富分配本来就不是均衡的。但是超募的其实比较少见。绝大多数缺钱的家庭是筹不到的。怎么解决这种问题呢？未来可能会有合适的政策规定，或者制度约束；或者会有比较成熟的组织经验来实现监管和再分配。

但是现在，可能主要得靠人的良善本身去约束。一些在平台上获得较多流量的家庭，如果他们钱筹得多了，有富余，有没有可能把多余的钱退还，或者给到基金会或民间组织，用到更需要的人手里。

我刚才说到的燕郊那个爱心苗圃组织，最早就是老病友病好以后留下一笔钱，拜托当时还是记者的仙姐去帮助其他病友，才成立的。

在燕郊，我没有看到几个超募的家庭，但是看到了非常多病友帮助病友、老病友帮新病友的家庭。他们会抱团取暖。

澎湃新闻：目前大病家庭筹款有哪些难点？

苏春艳：需要帮助的病友筹款相对以前更难了。

一方面，环境变了。疫情后，经济受影响，很多人拿不出更多时间和精力做公益。还有刚才提到的，个人筹款越来越难，配捐越来越少，为病人提供支持的项目也很少，资助金额也在变少。整个公益环境在变差。

另一方面，短视频、直播（业态）在变化。早期，患者家庭通过短视频直播筹款相对容易，一个抗白短视频出来，可能很多人会被打动，纷纷捐钱。但现在平台上鱼龙混杂，有人真惨，有人假惨，这使得短视频筹款变得比较困难。

筹款以外的支持

澎湃新闻：当地的公益生态是怎样的？筹款以外，这些家庭可以获得哪些支持？

苏春艳：燕郊有非常多的公益活动，各种类型、各种规模。

首先有非常多的组织和机构，国内专门支持血液病或儿童癌症的项目基金，患儿家庭能去申请到他们的项目。

还有现在很出名的关爱小白骑手的项目，美团和饿了么各自的骑手帮扶项目。美团和新阳光合作在这里开了一个袋鼠宝贝之家，也是孩子们很喜欢去的一个地方。

当地有燕郊爱心车队。联络群里有患者，有出租车司机。患者如果需要用车，就在群里说时间、地点，顺路的司机会去接送他们。

当地有些同乡会，都是由病友组织的。在医疗救助这一块儿，跟别的组织相比，同乡会能更快、更丰富地分享省份内部的医疗报销、医保政策。

我们接触比较多的是晴暖公益和爱心苗圃，这是两个注册的NGO。晴暖公益是病友注册的。爱心苗圃的负责人仙姐不是病友，但从陆道培医院建院的时候，就开始和这边有联系，一直做到现在。

爱心苗圃帮病人筹款，也给孩子提供各种志愿活动和课堂，给家长提供各种服务。外界只要有志愿者愿意去那边做事，愿意捐物资、捐钱，爱心苗圃都能对接资源，把这些东西给到当地的病友。

他们有一个手工组。心灵手巧的几个妈妈先从网上扒视频学会毛线手工，然后把钩针方法教给其他想学的病友，他们就做，做了放到办公室里，不同家庭的作品有不同标签。

统计完之后，他们拿出去义卖，收到钱之后再分。我一直建议他们赶紧去做直播，去网上卖，就不用不定期地去跑义卖点。可能网上能有更好的销路。

爱心苗圃手工组妈妈学习手工制作，义卖筹钱。

手工组妈妈的作品

非正式的帮助中，有非常多大学生志愿服务组织在这儿，港大的、北科的、北师大的、社科大的。还有离当地近的美术机构的老师，一些工作的人，他们也也会在这里做事情。

和来自于外界的资源相比，我更感动的，对于当地病友来说，他们能接触到的最日常、最频繁的支持是病友内部的抱团取暖。老病友带新病友，大家一起过难关。

比如一个病友刚报销5万块钱，旁边的病友可能医院账户上就剩2000块钱。这个病友就会把自己报销下来的钱给那个病友，等自己需要钱的时候，他们病友之间来回互助。他们也互相帮忙做饭、照顾孩子。

澎湃新闻：看到你在燕郊也带学生做志愿服务。

苏春艳：我们在2021年暑假的时候，在北京玉润公益基金会的支持和指导下，就做了夏令营，后来每年都做夏令营。学生在学校成立了百万宝贝学生社团，专门为燕郊的孩子们提供志愿服务。

我们还设计过一些文创产品进行义卖，把燕郊孩子们的画作做成帽子、杯垫什么的，义卖，得到的钱都给到了患者家庭和当地病友组织。

每年形式都不一样，要看学生自己的设计。今年暑假的夏令营，他们有些给孩子讲故事、上课，有些把家长拉去潮白河边，给她们拍写真。

2024年夏令营，学生取景给患儿妈妈拍写真。

澎湃新闻：做志愿活动时，有印象深刻的事吗？

苏春艳：我想讲个拉别人做志愿活动的故事。有次逛商场，我想给燕郊孩子买些小礼物，碰到一个卖手工簪子、头花的小摊。老板跟我年纪差不多大，也是个妈妈，手工都是她做的。

我说燕郊那边很多妈妈也希望能够做手工，一方面有一技之长，看能不能卖点钱，另一方面也打发一些时间，就请她去燕郊上课。老板特别热心，说她之前是做中小学教育的，对这些事很有情怀，也会讲课。

当时就定了时间。一周后，老板准备了所有的材料，不收材料费，也不要我开车去接她，自己从沙河坐地铁到燕郊，给大人们上了一节课，给孩子们上了一节课，做可以在手上、头上戴的小花发卡和手腕花。

最后这位古道热肠的手工艺人还不接受我请客吃饭，坚持自己在燕郊街头吃了几个串串，然后坐公交车回去了。我到现在都还不知道她的真实姓名，整个过程特别江湖，她就是女侠。

澎湃新闻：在大病求助募捐的领域，你觉得还能做些什么，未来有什么可以改进的地方？

苏春艳：公益其实很脆弱，是社会经济发展的风向标。经济发展程度越高，政府、地方、组织、个人，能支持他们（患儿家庭）的比例会更多。所以最大的希望就是社会再有钱一点。

在公益组织安排救助方案的时候，不要太用经济学生命效率的标准去筛选救助对象，能够给复发病人和成年人一些救助机会。

然后我希望大家都能对筹款文章宽容一些，知道有筹款悖论这回事，刷到真正穷苦需要帮助的家庭，能够发善心多帮助一些。

对于那些努力筹款百折不挠的病友，我在他们身上感受到强大的生命力。祝福他们能够用自己合法的方式去筹到钱。

仙姐告诉我，病友越努力，她也会越努力。这不止是她，是燕郊所有合法的病友组织、同乡会和支持项目在“小白村”共同生活的过程中总结出来的工作经验。燕郊创造过很多“神话”，有很多身无分文甚至负债累累的病人来到燕郊最后也做完手术成功康复的故事。

这是属于他们自己的故事，只有他们在自己的切身遭遇中想出更多的办法。燕郊总是会有办法的。

手工组妈妈的作品